Irene Westerbeek is 34 jaar, cum laude afgestudeerd aan de kunstacademie
en heeft een stoma. In een jarenlange worsteling met de ziekte van Crohn,
fistels en uiteindelijk een rectumamputatie, is zij meer dan eens boos geweest
op de medische staf. “Ik voelde mij vaak een probleemkont in plaats van iemand
mét een probleemkont.” Zij vocht zich op een unieke wijze terug.
Ze is een opvallende
verschijning. Een vrouw met een fit, bijna gebeeldhouwd lichaam, kleurrijke
kleding en een uitgesproken mening. Iemand die precies weet waar ze staat en wat
ze wil. Met haar achtergrond in Lifestyle & Design is Irene Westerbeek in
staat om anders tegen zaken aan te kijken. Zelfs tegen haar ervaringen in het
ziekenhuis. Zij illustreert dat aan de hand van een lege fotolijst, wat in
feite slechts een kader is. “Het is maar net waar je dat kader voor houdt”, aldus
Irene. “Alles wat er binnen zichtbaar is kan je tot kunstwerk verheffen.”
Onderbroekenhorror
Al snel wordt duidelijk
waar ze naartoe wil. “Mijn stoma heet Bang Bang Betty. Omdat ik de naam ‘stoma’
verschrikkelijk vindt. Ik kreeg Bang Bang Betty op een vrijdag de 13e,
na jarenlange ‘onderbroekenhorror’. De ziekte van Crohn verergerde met fistels
en complicaties. Er ontstond ook een abces ter grootte van een tennisbal.”
In die tijd werkte zij als
art director in haar eigen salon. Als visueel ingesteld persoon met een
bovengemiddeld gevoel voor esthetiek wilde zij weten waar ze aan toe was. “Nergens
op internet vond ik een goede afbeelding van hoe een anale fistel er na
behandeling uit ziet”, merkt zij op. “Compleet met ‘elastiekjes’, zoals ik de
drains zou beschrijven. Om die reden kun je je als patiënt nooit echt een voorstelling
maken waar je nadien mee in je onderbroek loopt. Daar zou je als patiënt beter
op moeten worden voorbereid.”
Balans
Klachten van chronische
pijn, stijfheid en vermoeidheid leidden tot de diagnose fibromyalgie. De
voorgeschreven therapie, met beweging en ontspanningsoefeningen, betekende een
omslag in het dagritme van de toen 31-jarige patiënt. “Ik vond sporten voordien
helemaal niet leuk”, geeft zij aan. “Maar ik kwam er achter dat balans heel
belangrijk is. Ik ging letten op mijn voeding en op de mate waarin ik bewoog.
Dat sporten heb ik serieus opgepakt en is voor mij tot op de dag van vandaag
heel belangrijk gebleken.”
Tijdens een kwartaalcheck
werden drie nieuwe fistels rond de anus ontdekt. Naast de optie van vijf
elastieken door de billen werd ook de mogelijkheid van een stoma tegen het
licht gehouden. Het was voor de patiënt een verdrietige periode. Niet eens zozeer
vanwege de angst voor het krijgen van een stoma. Maar voornamelijk vanwege haar
financiële situatie, de twijfel over hoe anderen haar zouden zien en wat het
zou betekenen voor haar kunstprojecten. Irene besloot haar ziekteverloop zelf
als een soort kunstproject te gaan zien. Alle vlakken van de zorg probeerde zij
een artistieke twist mee te geven. “Ziekte heeft geen zin. Je kan er alleen
zelf zin aan geven”, luidt haar verklaring.
Vla-styling
In de aanloop naar de stoma
had Irene zich ten doel gesteld om zo mooi mogelijke buikspieren te trainen. Zij
voelde zich hierdoor ook sterker om de periode erna tegemoet te treden. De
operatie verliep goed, maar het verblijf op de afdeling viel haar zwaar. “Ik
lag met Satan op de kamer, die mijn leven tot een hel maakte. Dat was onderdeel
van het vrijdag de 13e-pakket”, grinnikt ze. Vier weken later betrad
ze voor het eerst weer de sportschool, om haar spieren aan het werk te zetten
en voor de sociale contacten. Ook al had de arts geadviseerd nog wat langer te
wachten.
In die periode traden ook
complicaties op met frequente opnames tot gevolg. Vervelend maar noodzakelijk.
“Mijn nieuwe hobby in het ziekenhuis werd vla-styling”, vertelt ze quasi
serieus. “Je moet jezelf toch bezighouden.”
Haar stoma bleek geen
oplossing te zijn tegen fistelvorming. “Het is vreselijk om telkens naar de
eerste hulp te moeten komen met fistels”, aldus de patiënt. “Ik denk dat wel
500 verschillende artsen, co-assistenten en verpleegkundigen mijn anus hebben
gezien. Erg gênant. Uiteindelijk werd een rectumamputatie als oplossing
geboden; alternatieven waren er niet meer. Een emotionele tijd voor mij. Want
voordat dit plaats kon vinden moest ik eerst nog herstellen van mijn stoma-operatie.”
Esthetiek
Onderwijl zocht de
artdirector telkens naar manieren om het hebben van een stoma leuker te maken.
Esthetisch verantwoord. Zij wilde het bekende zakje een product van haar imago
maken, in plaats van een product van het merk. Bang Bang Betty verscheen op
Instagram. Sociale media bleken uitstekend geschikt om te laten zien wat je
allemaal met een stoma zou kunnen doen. Langzamerhand kreeg Irene vrede met de
situatie en wilde ze haar nieuwe leven beginnen.
In maart 2018 werd haar
rectum geamputeerd en zijn alle fistels opengemaakt om voor eens en voor altijd
dicht te kunnen groeien. Zij moest de chirurg beloven om twee maanden niet te
sporten om goed te kunnen herstellen. Dit verliep voorspoedig. “In september
vocht ik mij terug tot sterkste vrouw in mijn lokale sportschool,” zegt ze
trots. “Met mijn Barbie Butt – dus zonder gaatje.”
Intimiteit
Terugkijkend voelt ze nog
steeds boosheid. Irene: “Mijn leven draaide om mijn kont. En ook al was uiteindelijk
de onderbroekenhorror voorbij, ik ben wel kapot. Ik heb geen kont meer. Van
tevoren wist ik ook helemaal niet hoe dat er uit zou zien. Zelfs met
terugwerkende kracht kan ik nergens een folder vinden over rectumamputatie. Het
gaat over intimiteit, net als bij een borstamputatie. Maar daar is genoeg
beeldmateriaal over te vinden. Over de stoma ook. Maar het hebben van een stoma
is in mijn beleving een secundair probleem ten opzichte van een
rectumamputatie.”
Bodybuilding werkt voor Irene
Westerbeek niet alleen als tijdverdrijf en fijne uitlaatklep, maar is uitgegroeid
tot veel meer dan dat. Op deze manier kan zij haar esthetische en atletische ei
kwijt in een inspirerend fotografieproject, waarin ze haar gevoel ten opzichte
van de ziekte kwijt kan. En kan zorgen dat er mooie beelden op de wereld komen
van hoe een achterwerk zonder anus eruit ziet. Haar vormgegeven, gemankeerde
lichaam is het middel om een verhaal te vertellen. “Als iemand dat durft ben ik
dat wel”, vertelt ze vol zelfvertrouwen. “De kracht van schoonheid is groter
dan de problemen die ik heb ondervonden op medisch gebied.”
Meer informatie over Irene Westerbeek is te vinden op
de website www.fromshitgirltofitgirl.com.